いつもここに～自閉症のこどものいる暮らし 200801

2008年01月のエントリー

信頼⑦

2008-01-31 (Thu) 19:53[ 編集 ]

定例会の会場へむかう途中から　雪になった
朝、自宅周辺は降っていなかったけれど
その辺りはもう　早朝から降っていたのか　少し積もってもいる

峠にさしかかった頃、吹雪いてきて視界が真っ白になる
つづく道が見えなくなりそうで　必死に目を凝らす
この真っ白が延々と続くような感覚
自分の今を象徴しているようで　ますます募る不安

定例会での昨日のメールへの皆の反応を思い
気持ちをちゃんと伝えられるだろうかとまた思う

　・・・・怖い

トンネルを出て　下り坂の途中でメールが届く

ニヤッと笑う顔とフワッと笑う顔が浮かんで頬が緩む

　そうだそうだ・・・落ち着こう

少し安堵して道を進む・・・

会場到着直前にさらに届いた言葉が
前夜の師匠の言葉にリンクした

人の言葉が心に染み入る時
胸の奥がジーンと熱くなるような感覚を覚える
ジワジワと浸透していって
やがてそれは前進するエネルギーになる

　ホレ！　行って来い

と、バシッと叩かれる手

　ほら・・・

と、背中をそっと押される手

それは全部　自分の心で感じていることで
笑顔も　背中を押す手も　目には見えないけれど
触れる感覚、伝わる心は確かに私の中にある

言葉はすごいな～・・・と　熱くなる

そういう言葉を　自分も送りたいな～・・・と　いつも思う

自分の想いを伝える事に躊躇いの気持ちを抱いたり
恐怖感を覚えたりするのはごく当然な事
疑問を感じていても
実感や気付きを得るまでにも長い時間を要して来ましたね
どうにかしなければならないと解っては居ても
問題を改善点として受け入れるには決意や勇気力が必要

咀嚼するにも人は時間と労力を要するもの
だから　今回全てを一度に伝えきる事なんて元より無理な事

貴女だって完璧では無い
気付きを得前を向き動き出す決断をし
歩き出そうと思える今に至るまでに迷い苦しみ
何度も足を止めて来た筈

活動には確かに先導者が必要だとは思うけれど
先導者にも成長は必要で
貴女もその過程に在る筈なんだ…

独りで頑張るのでは無いよ…

活動の場はみんなで成長し得ていき活かして往く場の筈
継続と想い入れが必要な場…

完璧でなくていい
以前の自分の気持ちを忘れず
触れるような気持ちで話をすればいい

後ろを向く事と振り返る事は違う

今するべき事は
理解を『得る』事では無い
今日は気付きの切欠を『与えよう』
それは共に成長して往くという事
誰も誰かを置いて行ったりはしない

理解はこれから先に繋げる為だけに得るのでは無く
共に歩いて往く為でしょう？

今日が結果では無い…

結果はまだまだ先…
活動を終わらせるのでは無い…
結果が出るまでの経過も
そこに伴う努力も問題も
無駄な事では無い筈

続けて行けば
繋いで行けば
失敗したとしてもそれを好機として活かそうと思える心があれば
いくらでも取り戻す為の活力を引き出せる筈

まだ始まったばかり
そこはスタート地点…
仲間の心も理解もこれから得て行けばいい…

過去の失敗があるからこそ　よけいに抱いた不安
失うのではないかと思う恐怖
其処から何年も動けなかった自分を導いてくれたのは“言葉”
繋がっているな～・・・・・と　思った

　完璧でなくてもいい

　完璧ではないからこそ　補い合える

　今は切欠　ここから始まる

　ここから　一緒に歩いていけばいい

心に刻んだ

信頼⑥

2008-01-31 (Thu) 18:08[ 編集 ]

師匠に指摘されるまで　私は気付かなかった
自分こそが活動に意義を失っていること
師匠に活動の話をし始めたのはいつからだったろう・・・
去年？一昨年？・・・もっと前だったろうか・・・

のほほん族２号。。　

2008-01-28 (Mon) 07:16[ 編集 ]

長（下の記事）・・・・(;￣ー￣A アセアセ・・・　呟き。。

のほほん族２号（ピンク）を　あんくと同じ学校のRくんのお母さんに　
あんくが昔使っていた公文の絵カードを使っていただいて　
御礼に。。といただいた。。

実はあんくのクリスマスプレゼントにした１号のほほん族。。
Rくんのお母さんと図書ボランティアの所用でおもちゃやさんに行った時みつけた。。

私がのほほん族に　魅せられていたのを思い出して下さったよう・・＾＾

ペアになるとますますか～わいい～(o^―＾o）♪　

海老で鯛を釣ってしまった（＾人＾）

早速テレビの１号のほほん族の隣に座ってもらった♪

先ほど見ると１号のほほん族だけが首を振ってない。。

niccorin

　あれ～？　首振ってないね～

ぐり

　２号のほほん族に見とれているんじゃない？(o^―＾o）♪

あんく父

　代わりに　君が首振っとけ！

私・・・　首を振る(;￣ー￣・・・・

niccorin

　癒される？

ぐり

　ぜんっぜん！！　ウザイ！

..............( ＿＿)σ イジイジ

信頼⑤

2008-01-28 (Mon) 05:54[ 編集 ]

あんくは自閉症・・・
中でも多動で衝動性あり・・・と言うと
自閉症を知る人からは「支援が大変」のイメージを抱かれる

シビアな話になるけれど
同じ自閉症のこどもでも
「支援がしやすい」と「支援が大変」ということが
よく集まりの中で話題になる

信頼④

2008-01-23 (Wed) 17:10[ 編集 ]

見失った活動の意味を　ずっと考えていた

どういう思いでこの活動を始めたのだっただろう・・・

私たちは活動の中で、
自閉症のわが子の居場所や働き場所・・という
形のある目に見えるものを何もつくらなかった

そういう目標を持たなかったのは
会員の居住地が広範囲で、
同じ生活圏内につくれないから・・という理由が一番だけれど

支援の方法や環境は一つではなく
学ぶべきは方法や環境の真似事ではなく考え方・・・
そう　「考え方」だと教わってきた
あんくが療育を受けている頃、ドクターや指導員の先生方、
療育先の先輩方や同期の親御さんから教わった
一番大きなことは　そのことだった

こども達の進む道は一つではないと思った・・・
必要なのは、どこにいても、誰と居ても、実践できる支援の考え方
一つの方法ではなく、その子によって、その人によって
必要な支援は違う・・・
その子に応じた　その人に応じた支援が必要だ　

働く場所や余暇活動の場所、暮らす場所・・・そういうものも　勿論必要だけれど
あんく達がこの先も支援を受けながら
あんく達の人としての尊厳が守られつつ暮らしていくためには
どんな立派な箱ものより、一人一人の意識、人が大切・・・

初めてあんくの主治医の先生にお会いした時

私たちの地域をよくご存じだった先生が
「日本のチベット」と形容されたのをよく覚えている
福祉の遅れた地域・・未開の地・・・というような意味で・・・

笑うしかなかった・・・・ーー；　もっともだと思った

支援を一緒に考えられる場がほしいと思った

目指したのはそういう活動　

　一緒に勉強していきましょう

の先生の言葉の

勉強するのは誰だろう・・・
　
　勉強するのは自分自身

誰から学ぶか・・・

　先生から・・・？

先生だけではなかった
先輩からだけではなく
仲間からだけでもない
新しい方からも学べる・・
自閉症の方々に日々関わる多くの方だけでなく
時には一般の方からも

そして誰より　あんく達自閉症の人たちに学べる場

　

きっと先生が私に残してくださった「勉強する」は
そういうことだったのだと思う

　何もないのなら
　パイオニアになればいい

そんなことができるとは思えなかった
今も支えられるばかりで
会の維持さえままならなくて　
心身共に疲れ切ってしまっている

それでも　賛同してくれる仲間を得て
理解者がいて
同じ地域に私財を投資して療育センターをつくって下さった
この地域のドクターもいて下さっている
地域全域にと多方面で指導を続け、
働きかけて下さる指導員の先生もいて下さる

一人の力で何ができるものでもないけれど

同じ方向を向いている方々が今はこの地域にも大勢居る
なかなかお会いすることはできないけれど
その実績を声高にアピールされることなく
淡々と・・・それぞれの立場で実践を積んでいる方々・・・
共感し、繋ぐことができるのは　同じ立場の親だけではない

　自分もそこで学んでいるのだという姿勢

指導する立場であっても
そこに意味を見いだしていらした療育先でご指導いただいた先生方・・・
今の地域の療育センターや　ドクターも志は同じなのだ
学校教育も変わりつつある・・施設も徐々にではあるけれど変わってきた
成長していないのは　親ではないか・・と思う　

　お母さん、療育を学ぶことは　人間関係を学ぶことですよ

その頃　よく解らなかった言葉が
あんくと暮らすうち、
あんくに関わる方々に出会ううち、少しだけ解るようになった

活動に何を求めるかは人それぞれ・・・
それでも　活動はサークルではない・・・
ただの親の慰めの場にはしたくないと思ったから前身の活動から
新しく始めたはずだった

誰も信頼できなくなってしまった　活動・・・

　伝えなければ・・・
　変えなくては・・・

そう　思っていた頃を思い出した
それでも　一回は諦め　問題に気付きながらも放置してきてしまったから
今はその思いだけでは足りないことも解って　
話し合いの場を持ちたいと　
代表のＫさんに申し出た後も　不安が続いた

発送作業

2008-01-23 (Wed) 11:11[ 編集 ]

先々週の　休日のこと

セミナーの案内チラシと文書の発送作業の残りを
予想通りあんくに手伝ってもらうことになってしまった。。(^▽^;)

年末年始にプリントアウトしておいた文書を発送、配布する先毎に
分類していた。。

学校関係だけで２３０カ所
保健・福祉・療育関係機関と作業所を合わせると
管内で　公には３００カ所以上への配布となる
まとめて発送できるものには　配布依頼の文書が別に必要になったり
文書とチラシをセットにして綴じたり・・・
作業そのものは単純なのだけれど
そこまでの下準備が面倒だった。。（しつこく書く。。）

平成の大合併の余波とも言える
公機関の合併で　
今回のセミナーの案内先である関係機関の
住所や担当部署、名称等の変動がここ数年激しく
セミナーの度に一々調べ直さなければならない
net上で調べて　コピ＆ペで済むところはいいのだけれど
作業所や関係団体などはなかなか検索にかかってこないから
結局電話や関係団体に問い合わせて住所を調べることになったりする（さらにしつこく書く）

何年も前につくって使い物にならなくなっているデータを
奮起してようやく作り直して
差し込み印刷に対応できるようにした
大幅な時間短縮・・・
もう合併は当分ないだろうから
今後は楽々サ～(o^―＾o）・・・・などと一人悦にいる・・虚しい(´Д`|||) 。。

プリントアウト後の手作業はいつもは他の会員皆でする・・・
けれど　今回は散々ここでも零してきたように・・・
一人ですることになってしまった

部屋中に広げてするので一気にしてしまいたい。。

　①文書を綴じる
　②文書を発送先の封筒毎に分類
　③封筒に宛先スタンプ
　④封筒にタックシールを貼る
　⑤文書を三つ折り
　⑥文書を封筒に入れる
　⑦封筒にのり付け封をする

の作業行程の③以降をあんくに手伝ってもらうことにする

あんく・・・真剣な面もちで　次々と作業をこなす
こういう時の集中力はぐりぐらに見習ってほしい。。。
いや、私が見習おう。。。(￣ー￣;

ようやくほぼ、封筒に入れ終わって　残すところ⑦のみ・・・というところで
ふと、読み返した文書の文末・・・・

・・・　「師走にてご多忙のことと存じますが・・・」

(・_・?)あれ？

「師走」・・・「師走」・・・・・・・？　(゜ロ゜;)エェッ!?

　(〇o〇;) ギクゥゥゥ!!・・・・・・・＼(◎o◎)／！

　う・・嘘・・・・・　(￣ー￣;;;・・・・・　(・・;) メガテン

　「師走」じゃないでしょう　「師走」じゃ・・・２月なのに・・・・( ´△｀)アァ-

　||||||||||凹[◎凸◎;]凹||||||||||ガビーン!

　Σ(□￣;　)Σ(　　　　;)Σ(　;￣□)Σ(￣□￣;) ガガガガビーン!!!

　.．・ヾ(。><)シぎょぇぇぇ

　( (　(＿＿|||)　) )　どよぉ～ん。。。

まさに　こういう感じ。。顔文字オンパレード・・・・

昨年の文書を手直ししたものだったけれど。。。

ハー・・・・修正しそびれたカ所があったのでした・・・ーー；

確認を怠った完全なる私のミス。。もう泣きたい。。。(ノ◇≦。) ヨヨヨ

というわけでその日は　不貞寝・・・

結局翌日も　あんくに　手伝ってもらうことになる。。(^人^)

あんく、出番だと理解すると　サッと立ち上がり
文句も言わず手伝ってくれる。。

ぐりとぐらにもお願いする。。。

ブツブツ　文句　言う言う・・・・
数分と経たないうちに
「宿題がある」だの　「部屋掃除してくる」だの
なんやかや理由をつけて逃げられてしまった。。(￣－￣メ)チッ

本来なら７つの作業で済んだというのに
①の前に
　※綴じた文書のホッチキスを外す
　※文書を差し替える・・・
という作業が余分に加わっての同じ作業のやり直し・・ーー；

②封筒毎に分類・・・はできているので
文書を差し替えながらの流れ作業。。

ホチキス外し・・・なかなか指先の力がいりました

あんくは指先をうまく使って　健気に頑張ってくれた。。　仕上がりがきれい

ありがとう～♪:*.;".*・;・^;・:\(o^▽^o)/:・;^・;・*.";.*:

そんなわけで　やっと　発送して一段落。。の　記録

信頼　③

2008-01-19 (Sat) 10:11[ 編集 ]

最悪の想定・・・・

それでも　月さんは　
私が最悪の想定をする理由が
後に受ける衝撃に耐え得るよう・・
その時に備えての保険だと知っている・・・心を守るための・・・
その結果になりたくないからこそ・・・なのだ

信頼②

2008-01-17 (Thu) 09:00[ 編集 ]

セミナーへの外部からの参加は活動をはじめた頃から比べて
少しずつではあるけれど増えている
反面定例会の参加者の少なさで今回のセミナーへの活動メンバーの関心の薄さは見て取れる
ドラマや報道の影響で、障害が一般にも多少知られてきて、
教育機関では昔ほど不適切な指導や支援もされなくなった　
利用できる社会的なサービスも　少しは整ってきた
どういうライフスタイルを望むかは人それぞれ・・・
こども達が大きくなった時、本人も家族も苦痛なく暮らしていたい
それは　以前にもここで話したけれど
私にとって最低ラインの目標だった

でも・・会員のこども達は活動で得た情報や支援に関する学習で　
暮らしやすくなったのだろうか・・・
主体的に暮らしているだろうか・・・

活動の中で起こる人間関係のトラブル・・・　
活動とは関係あるようでない仲間への中傷、個人的感情に辟易しながら
何度も思った

ひとまず話を聞く・・・
間に立ったり　トラブルを解決してほしいという　
意図ではないことが解ると
だんだん　意見も言えなくなって　零されるまま聞き入れ、聞き流し・・・
適当だなー・・・と自己嫌悪したり　
どちらにもいい顔しているみたいな罪悪感・・・
活動への不満を耳にしても　私を挟んで伝えるからだろうか・・・
ワンクッション置いてしまうことで　会員の直接の感情が活動を引っぱる立場の方に届かなかったり・・
かといって、全体の場や　代表者に直接伝えないで　こちらへ・・・と
愚痴として・・・会以外の場で・・・という形が当たり前になりつつあった
仕事を振れば　不満の矛先は　別のところへ行くのが見え、
それでも　外へ向かうエネルギーを止めることもできず
先を行く代表者についていくので私は必死になる・・・

その心情を零していると　話の途中で
師匠から

　アナタはどうしたいの

と　一言問われた・・・・・

何も返せなくて　愕然とした。

自分がどうしたいのか・・・活動の意味を
中に居ながら・・・危機感を持ちながら見いだせなくなっていることに気づかされた

　どうしたいのだろう・・・・
　
先へ進む力についていこうと必死で追って
会員の不平や不満を聞いて　翻弄されている間に
自分の目標を見失ってしまっていた
　
集まれば　学校教育の批判、施設の悲惨な状況、世間の偏見や対応の冷酷さが話題になった時代から思えば　恵まれた環境に自閉症児の育ちがあるように見えるけれど・・・
反面、家庭での状況はあまり変わらないように思える
世間に理解や支援を求めるのに　
自身の障害への理解や受容は曖昧で
容易くわが子以外の障害のあるこども達や人への差別的な言葉が零れる・・・

冬休み最終日

2008-01-08 (Tue) 11:09[ 編集 ]

宿題のプリント、昨日残りを一気に仕上げてしまい
することのないあんく、
朝から相当ハイです(≡д≡)

ウルサくて電話対応、別室に駆け込まなければならないほど…
お寺関係の来客に接客用営業スマイルを浮かべ、上品ぶって対応しているというのに
何事かとお客様が奥の方に目線を移されるほどの
奇声を含んだはしゃぎ声…(^◇^;)

そういうときはやっぱり
有り余るエネルギーを生かして
働いてもらう～(∩.∩）♪

洗濯物たたみ…
家族ごとに仕分け…もちろん小学部の頃はたたみ方の手順書と
家族毎の写真つきカゴを並べて支援していましたが…

今や家族の誰より美しくたたむ

信頼①・・・　としておく　(￣ー￣;

2008-01-07 (Mon) 15:33[ 編集 ]

一回のセミナーで扱う文書は内部向けの文書も入れると３０～４０種類くらいある

後援依頼の文書一つとっても関係機関や自治体によって提出する文書が違ったり
決まった様式で提出しなければならなかったりするものだから
発送先の管理、整理等々意外に面倒
そして、その類の問い合わせや対応にもゴタゴタと時間をとられた年末・・・

文書を扱ったり会員への連絡・・外部の窓口が私の担当
活動をはじめた頃、“責任”という重荷を下ろしたら少しは楽になれると思っていた

でも・・・活動の範囲・・というか外部との繋がりが広がればそれだけ雑務が増えるのは当然のことで、
担当する仕事を担う人が増えなければ会員が増えても仕事は減らないで増える一方だった・・・代表を下りても

今回のセミナー準備も
発送のためのデータ収集、プリントアウトや仕分け、発送作業も入れると
去年の終盤から費やした時間・・・どのくらいだろうーー；

年内に会員に案内のチラシを発送してほしいとの希望に
何とか応えようとしたのだけれど
終業式まででなければ意味がなかったと知って何とも虚しい気分を味わい
他機関への案内の発送も結局一人で負わなければならなくなってしまった

最後はあんくに手伝ってもらうことになる・・・（涙

　活動が自閉症児・者の支援をしているというより
　活動の支援を自閉症児に受けている状態ではないか・・？(￣ー￣;

などと苦笑するも、無理矢理それも　

　あー・・・働く場の提供・・・か・・

とかなんとかこじつけ、気持ちを静める。。((((＿＿|||))))　

頑張って働いてくれ、あんく。。。(;￣ー￣A ・・・

セミナーは２月末・・
準備がしやすいようにと役員が多い地域で開催することになった　
日程変更のために最初に押さえていた会場が使えなくなり、
新たに決まった会場は自宅と目と鼻の先・・・[壁]▽￣￣￣￣;)ゲッ!!

そうなると開催地に近い自分が率先して動かなければならなくなること
予想していたことだけれど
長距離移動に慣れいている自分が遠方の会場に出向く方がよほど気が楽で
遠方の仲間にこちらに足を運んでもらうのはよけい気が引けて　
逆にもっと協力を頼めなくなる

準備やセミナー当日、たとえ遠くたって会場まで何度か往復する時間より
準備や連絡を一人で負うために費やす時間の方がはるかに長い

近いから立ち回りやすいというメリットより
遠いから協力を得られないというデメリットの方が大きいのだ・・・(ノ_-;)ハア…

「忙しい・・・」
「大変・・・」
「自分の生活で精一杯・・・」

に加えて「遠い」・・・と
そう言われるともう何も言えなくなる

かと言って
「忙しいのは誰しも同じ・・・」なんてことは言いたくない
事情がそれぞれ違うことも解る　
動ける人間が動くしかない
どうせなら　気持ちよく活動してほしい
少しでも得るものがあれば・・・と思う
できるだけ負担をかけないようにと・・考える
例えば文書の仕分けとか発送作業の宛名書きとか
最後の最後の部分だけ参加していただけるようこれまでも準備していた
でも　そのためのお膳立てが時間的に間に合わなかったり
かえって手間がかかったり・・・ーー；　

これくらいなら受けていただけるのでは・・と最小限に絞ってお願いしても
あっさり断られ・・・を繰り返していると
些細なことさえだんだん頼むのに勇気が要るようになる小心者
そんなことで凹んでますます意欲低下するのも哀しく
逆に「これくらいなら・・」がいけないのかと
少々責任を伴うこと、意を決して持ちかけるも撃沈・・・((((＿＿|||))))

会員の負担を減らせば減らすほど関心も薄れるのが解っているからこそ
一人で背負ってはいけないと思うのだけれど・・・
一々相手の反応を気にして落ち込んで
仕事を振れない自分が悪いことは百も承知
なのに　明日までに・・今週中に・・・の期限に泣かされ怖じ気づき
結局自分が動かざるを得なくなってしまう～（号泣

“手伝ってもらう”とか“お願いする”という感覚自体間違っていると思いはしても
営利目的ではないこうした活動団体に参加するには
余力を提供する・・・というくらいでなければ
長続きしないのではないか・・・と言われ、思われ・・・
その活動自体に魅力がなければ　受身になるのは当たり前なのかもしれない

当たり前なのか・・・

そうは言ってもだんだん追いつめられ自分のキャパを越え爆発寸前になってくると・・・
もう会員に連絡するのも嫌になってくる。。。(ノ_-;)ハア…　

誰も信頼していないんだな～・・・と思う
同時に信頼もされていないのだけれど・・・

　任せておけばいいや・・・？

そう思うのだろうか

もしかして・・・もう　関心もない・・・？

とそこまで見損なうのは思いこみか・・
仲間からの年賀状を見ても
気遣う言葉は書かれていた

あー・・・指示待ち状態なのだろうか・・・・？(￣д￣；；)　

電話対応やギリギリの仕事で実質迷惑を被るのは家族だけではなく
ブルーになっている私の愚痴を聞く師匠で・・・月さんで・・・

( ´△｀)アァ-　松の内も明け切らぬ間に　早くも嘆き・・・・でも　書かせて下さい　(|||＿|||)
書いておきたい

だって、それに助言をくれるのも　師匠で・・・月さんで・・・
んで、今年も新年早々そんな状態の私に指南をくれた

年越しのブルーに少しばかり光が差した

とはいえ、もう少し整理しておきたい。。。

ここに　師匠や月さんに零したことを　再度書き記して　
そして　次はこの度の学びを書き記して　
そうして　再生へ向かうための助走にしたい

だから　セミナーの話題。。　さらに　つづく・・・・

一旦UP　それぃ！...((((=・o・)ノ　

カレー料理中

2008-01-06 (Sun) 12:13[ 編集 ]

時間なくて猫の手も借りたい…(;´Д`A ```

あんくの手を借りた

昼食カレーつくり…
あんくに途中まで任せる(∩.∩）♪

メッチャ丁寧にジャガイモの皮を剥きます

ちゃんと芽は取って…

包丁使いも上手くなりました

時間ないって言いながら
写真撮ったのでリアルタイム更新～(*^^*)

ちなみに今は圧力鍋が働いております…``r(^^;)ポリポリ

２００８年元旦

2008-01-01 (Tue) 08:11[ 編集 ]

２００８年が始まりました。。

今年も細々とここに日々の出来事や想うこと、綴っていけたら・・・と　思います。

毎日のように訪れてくださっている方も

時々覗いてくださる方々も

通りがかりの方も・・・ご覧下さってありがとうございます。

何となく　感謝の気持ちを伝えたくなったので

今年のはじまりは「ありがとう」から・・・です。。。

「ごめんなさい」より「ありがとう」をたくさん言える年にしたい・・・です。

2008年元旦　

ご覧の通り　３０日から降っている雪で　初日の出は見えませんでした。