いつもここに～自閉症のこどものいる暮らし乳幼児期のこと

乳幼児期のこと

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とっておきの写真

2008-02-05 (Tue) 01:13[ 編集 ]

おやすみ・・・と　言いつつも

寝る。。と　言って寝ようとすると
寝付けない・・・という哀しき習性・・・管理人（（(　(＿＿|||)　) )　どよぉ～ん。。。

あんくが　眠っているのをいいことに　せっかくだから　この長い夜を

BLOG書きに　費やすことに・・・・

ちょっと　写真をUPしたくなったので　一つ　とっておきの１枚をここに。。

あんくの　２歳の頃の写真です。。

ぐりがお腹にいた頃。。言葉が全部一旦消える直前くらいの頃・・・

当時　姉が住んでいたマンションの目と鼻の先にある神戸の王子動物園。。

初めての動物園でした。。

あんくは　この頃は動物をまったく　怖がっていなくて

ものすごく　喜んでいたのを今も　よく覚えています

象より鳩を追いかけたり・・・興味の対象は　やっぱり　ちょっと変わっていたのですが。。

こんな風に　怖がることなくバンビ。。いえ　鹿に顔を近づけて　のぞき込んだり。。

今じゃ　考えられません・・・　だって　猫でさえ　　

バッタリ出会うと　大回りで避けて通りますから・・・・

犬　∪o・ェ・o∪なんか居る道は　しがみついてきて
おんぶしなければ通れなかったり・・・
（重くて無理だ～ぁよ～っ！もう・・・▼▼＃）

専門医を訪ねて・・Dr.への手紙

2005-06-29 (Wed) 20:38[ 編集 ]

夫は友人の医師に自閉症のこどもの相談ができる医師を・・と紹介を頼んだ。
すると数日中に友人から連絡があった。

県外だったけれど車で１時間もあれば行けるところ。

それが、運命の出会いだった。
今の学校にあんくの就学先を決めたのも、
元々はここでの診察から始まっている。

あんくの生育歴や症状を簡単に説明するために、
初診の際、夫の代筆で佐々木先生に宛てて私が書いた手紙の控えをコピーして、紹介状と一緒に持参した。
あんくが３歳１０ヶ月くらいの時の、私の目から見たあんくの姿がここにある。

報道からかなり時間が経ってから出したお手紙で、
そして、お手紙を書いてから更に数ヶ月経って
ようやく私たちは近隣の専門医探しを始めている。

とても長いけれど
あんくの３歳までの様子がまとめて書いてある。

診断の頃～3・4歳のあんく

2005-06-29 (Wed) 11:55[ 編集 ]

保育園に通い始めて半年がたった頃、
自閉症の報道番組をきっかけに専門医に診ていただくことを考えるようになった私たちは、
テレビに出演されていた佐々木先生や
NHKから得た情報を元に数人のドクターや大学の先生に次々連絡をとった。
でも、たとえ診察できたとしても療育ができないので
意味がないということを知る。

そこで、もう少し近いところの専門医を探すことにした。

その時の家族の状況は、
私達はもうあんくの障害を自閉症と受け入れていた。
特別児童扶養手当の申請も診断を受けてすぐにして、
その承認を得たことで保育園でも加配の先生が
あんくを介助してくれることになった。
そして、４月の入園と同時に夫は勤め先の高校を辞めた。

あんくの全てのことは自分一人に責任があるように思っていた私は
あんくの入園と同時に
園の先生とと夫、自分以外の人があんくに関わってくれるようになって、
実際の生活は随分と楽になった。
精神的には特にそうだった。
あんくが保育園に行っている間は休息もできたし、
本も読むことができた。
保育園に行くようになって睡眠障害はいくらかましになった。
毎日出かける場所ができることで、
生活のリズムが整い始めたのと運動量がそれまでと違ったのかもしれない。
時々夜中に目覚めてそのまま起きていたり、早朝に目を覚ましたりすることはあったけれど
2時3時までハイテンションなまま起きているようなことはめったになくなった。
12時までには寝るようになっていたと思う。

でも、あんくが保育園で起こすパニックやトラブル・・など、社会的なことで今度は悩むことになる。
それに、自閉症の障害から来る、様々な奇異な行動は変わらない。・
やっぱり家庭での生活は相変わらず目の離せない状況だった。
そして、それらの悩みをどうすれば解決できるか、
また、あんくをこの先どのように、
何を目標に育てていっていいのかがわからなくて、
焦りや重圧はなくなったけれど、先の見えない不安に苛まれていた。

そんな中での専門医探しだった。

つづきはまた・・。

診断まで②

2005-04-29 (Fri) 05:17[ 編集 ]

診断までのつづきを・・

１歳代のヨチヨチ歩きの頃は、外で歩いていてもよく転んだ。
でも、あんくは、泣きもせず、スックと一人で立ち上がって、
何事もなかったかのようにまたスタスタ歩き出していた。
「強いね～」なんて、言っていたのだけれど、
それさえも本当は人に助けを求めようというマインドが
まったくなかったのだと後で知る。

あんくが私を必要とするのは食べ物を要求する時と、
好きな絵本を読んでもらう時だけだったのでは・・。
絵本を読むと言っても本当に読んでほしかったわけではなく、
ただ、あんくをひざに抱き、私が絵本を開いて、
ページをめくりながら絵本を見る・・というのが、
あんくの中に決められたパターン、習慣としてインプットされていて、
その時には「読んでちょうだい」と言うんだよ・・ということを私がくり返していたのだろう・・。
２歳になる前の母子手帳の記録には、「読んでちょうだい」とか、
「にゅうにゅう、ホッチ（牛乳ほしい）」「くっく、はく（靴、はく）」
というような二語文が出てきたと書いている。
二語文ではなく、パターンで、状況判断で覚えた言葉だったのだろう。
信じがたいのだけれど、
「おかあしゃん、だいしゅき（お母さん大好き）」と、
ひざに乗って抱きついてくる・・と書いている。
これもきっと私の願望（妄想？）で、
あんくを抱きしめながら、きっと繰り返し言っていたに違いない。
ここまで来ると、なんか痛々しいな～(^_^;)＞自分

あんくが二歳の頃までは、漠然とした不安や姑に対しての苛立ちはあったものの、
運動面での発達の遅れもなく、
あんくの動きはまだ、私の目の届く範囲だったし、
言葉の遅れもとりあえず言葉が出ていたのでないと思っていたから
発達に問題があるなんて夢にも思わなかった。

指先の器用さ、歌を正確な音程で歌ったり・・というような
むしろ早いと思われる発達も見られ、
それより何より、日々の成長を楽しむ心の余裕もあった。

２歳を前に舅が亡くなり、二男を身籠もり・・。
そんな変化もあって
あんくがやがて頻繁な遅延性のエコラリアを発し
そして言葉を失っていっても
それは、やっぱり私の育て方に問題があるのだと一人悩んでいた。

あんくが自閉症ではとの疑いをもつまでは
こんな過程をたどってきた。

診断まで

2005-04-28 (Thu) 23:14[ 編集 ]

ヘビーな話題になってしまいました。

今度は冷静にあんくの診断までをふり返る・・。

自閉症の人には発達のアンバランスというのが
よく見られる。

あんくの心身の発達に関して“オヤッ？”っと思ったこと、
あんくの性格や行動において、
“あれっ？”と、普通の赤ちゃんとの違いを感じたことが
診断を受けるまでにもいくつかあった。

その時に感じた　“オヤッ？”　もあれば、
自閉症と診断されてから
“そういえば・・”と、思い出したこともある。

新生時期から３歳頃までで最大の“オヤッ？”は、
何度も書いている眠りが極端に浅くて、なかなか寝付かなかったことだった。
でも、発達の一番著しいこの時期、
日に日に変わる赤ちゃんの成長や表情を追うのは何よりの楽しみで、
暇さえあれば私は、あんくの写真を撮ったり、
成長の記録を記入したりしていた。
当時の記録をたどってみると、
あんくは新生時期に、眠りが浅かっただけではなく、
起きている間も、身体を緊張させるように力んでいて、
そのために１日に１５回以上も排便があった。
６ヶ月で平泳ぎのような手足の動きでハイハイを始め、あまりの活発さに、同じ頃生まれた友人の赤ちゃんと対面して、
驚かれる・・と書いている。
座るのがまだおぼつかないうちにハイハイし始めて、
移動の手段をいち早く獲得してしまうというのも後で思うと・・ (^^;)？？

歩き始めたのは、１歳を過ぎる頃だった。
これは早すぎず遅すぎず・・。

言葉の発達については、その頃は、
「マンマ」とか「ニャムニャム」「ウキャ」というような言葉を発すると
記録しているけれど、意味のある言葉ではなかった。
気になる記録として、「もうすぐ１歳を迎えようとしているのに、まだバイバイができない。気長に見守ろう・・」なんて書いている。

そうそう・・あんくは模倣をしなかった。
よく笑う赤ちゃんだったけれど、その笑顔は人に向けられたものではなく、
快・不快に対してただ反応している表情だったのではないかと
今になって思う。
だからあんくの目の前であやしても、じっと見ていても笑わない。
あんくの前でくり返した手遊びやいないいないばあにも、
変わった反応を見せた。
それを見て笑うのではなくて、それを目の前で真似するのでもなくて、
全然別の時に突然真似した。

自閉症の人には遅延性エコラリア
（人が話した内容やテレビのセリフなど自分が心地よかった言葉を聞いたその時にオーム返しをするのではなく、その後、全く関係のない場面で話すこと）
というのがよくあるけれど（あんくも２～３歳の頃あった）
言語に限らず、模倣にも遅延性の模倣というのがあるようで、
バイバイ・・にすぐに反応してバイバイ・・と返すことができなかったのに、
全然関係ない時にバイバイのゼスチャーを突如一人でしていたのも
その一つではなかったかと・・。

この頃のあんくの写真は、カメラ目線で、メチャメチャかわいく笑っている写真が多い。
私が、「あんく～」と呼びながらカメラを向けると、
にっこり笑って近づいてきた。
でも、後々考えると、あの時はカメラに反応してこちらを向き、
カメラに興味を示して、それを手にしたい一心で、
ニッコリ笑顔で近づいてきていたのではないか・・
私に向けられた笑顔ではなかったのではないかと、
やっぱり後になって思った。

それでも、１歳半の頃には
繰り返し見せていた絵本を介して覚えた「わんわん」「にゃんにゃん」
などのいくつかの名詞や
「おいち（おいしい）」「マンマ」「ネンネ」「クック（くつ）」
「ニュウニュ（牛乳）」などの日常頻繁に使う単語をいくつか覚えていた。
「お外に行こう」と誘うと「クック～！」と言ったりなど
それらの単語は、決して場にそぐわないものではなかったし、
なんとなんと、私のことをちゃんと「カーカン（お母さん）」と言っていたと記録しているのだ。

これに関してはだいぶ疑わしい・・・私のその頃の強い願望による思いこみではなかったかとも思える(^^;)
なぜならあんく、この頃、まったく人見知りをせず、
誰にでも抱かれ、誰にでも愛想をふりまくこどもだった。
近所の初対面のおばさんにでも手をのばされるとサッと自分から身を乗り出して抱かれ、
そして、抱かれ心地がいいと、私が自分の腕の中に戻そうと、
手を出すと、拒まれてしまう・・という悲しい出来事を何度も体験した。

私をお母さんと認識していなかったから・・
母子の関係ができていなかったからこそ、
誰にも警戒しなかったのだと思う。

呼んでも振り向かないとか、模倣をしない・・なんてことは、その頃はまだあまり気にしていなかった。
たまたま振り向いたこともあったり、
遅延性でも多少はそれらしき真似事があったこと、
言葉が出てきていたからだろう。

一番気になったのはやっぱり人見知りをしなかったこと。
そして、それさえも他人から見れば、愛嬌のある子・・だと、
むしろ褒められた。
ただ、私だけが漠然と感じていた。
愛情が足らないのだろうか・・という不安。
新生時期に感じた劣等感、姑の言動に傷つき感じた劣等感が、
あんくの人見知りのなさでさらに増した。

またまた長くなってきたので、つづきは改めて・・・。

あんくの生まれた頃

2005-04-27 (Wed) 11:58[ 編集 ]

コミュニケーションのこと、
トイレトレーニングのこと、
あんくの妹、ぐらのこと・・etc
いつか書きたいと思いつつも
他に書くことが次から次へと出てきて
なかなか順序だてて書くことができない。

その日のテーマからどんどんずれていくし、
いつの間にか違う話になっているし・・。
読みにくいブログで
こちらを訪れて下さっている方々、ホンットm(*- -*)mｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ。

では、今日はあんくが生まれた時のお話を・・。

あんくがお腹にいる時の環境は決してよくはなかった。
これは前にも確か書いたけれど、
環境の変化に（精神的に）弱い私は、ここに嫁いで間もなく
家業のこと、姑との同居、舅の病気・・仕事を辞めて、それまでの生活の全てが変わるような生活に入って、しばしば緊張状態にさらされた。
もし、あんくの障害の原因が、妊娠中の私の健康管理の悪さだとすれば、これはもう、悔やんでも悔やみきれないことだと、自閉症の疑いを持った時責任を感じたのだけれど、あんくの障害が明なになるに従って、遺伝なのかな・・という思いが強くなった。

なぜなら、あんくと私の共通点、意外に多いから。
オタク体質・・とか、こだわりが強いとか、細部が気になるとか、プランニングが下手だとか・・。
こどもの頃、人とは違う感じ方をして、そういうことで目立つことがとても怖かった。　
いつの間にか思考の中で、自分がどう思うかよりも、一般的にどう思うのが正しいか・・とか、この状況でどう行動するのが常識的か・・というような判断で、物事を考える癖がついてしまって、時々自分の本当の欲求すらわからなくなる。
多動は違うけれど・・多動が遺伝なら多動の遺伝子はどう見ても夫だろう。
な～んて、また話が脱線してるし(^_^;)

遺伝子の話は＼(＾∀＼)置いといて～(／∀＾)／・・

あんくが生まれたのは冬の寒い日だった。

お腹の中の居心地がよかったのか、
予定日を過ぎてもなかなか生まれる気配がなくて、
子宮口を柔らかくする注射とやらを何回か打って、
そして、その日もひたすら歩いて、
家の中でも動き回っていたのを覚えている。

ちょうど予定日から１週間、
夜寝る前、里帰り出産だった私は自宅に残してきた夫と
電話で話していた。
そこに数十分置きに鈍い痛みをお腹に感じることに気づいた。

　陣痛が始まったみたい。

と、電話の向こうの夫に告げると、夫は嬉しそうに

　じゃあ生まれるのは明日か～
　明日、仕事終わってから行くワ～
　じゃ、おやすみ～(^_^)/~

と、のんきな夫・・(-_-;)
私はこれから未知の痛みを迎えようというのに・・
仕事休んで、かけつけてほしかったゾ！
幸い出産は初産にしては軽かったようで翌朝には生まれた。
でも、お産の痛みは、やっぱり、これまで感じたどんな痛みより痛かった。
３００２グラム。。。標準くらいの体重。大きさも・・。
至って順調だった。
でも、その夜からあんくはよく泣いた。
母乳が出だす頃には母子同室になって
私のベッドの横にあんくが来た。
でも、あんくもまだうまく母乳が飲めなくて、
いつまでたっても眠らない。
ミルクを足して、お腹は満たされ、
ようやく寝たと思ってベッドに下ろすと、
３０分も経たないうちに泣き出す。
参院にいる間からあんくは眠らなかった。
産後のまだ回復していない身体に眠れない日々。

あんくが頻繁に泣いていたからか
実家の近所で、私のこどもの頃をよく知る看護婦さんがたまたまその病院に勤めていて、
「niccoriちゃんって、こんなに頼りなかった?」と言われて、
落ち込む。

黄疸が強くて光線治療を受けたけれど
それ以外は特に悪いところはない。
まさかその時はあんくに障害があるなんて思いもしなかったから
母乳が飲めていないから寝ないのだ、
ひっきりなしに泣くのだ、
私の抱き方が下手だから寝ないのだと、
自分でも思ったから
あんくが生まれていきなり私は、劣等感に苛まれる。

実家に帰っても
あんくが寝ないのは同じだった。
冬の寒い夜中の授乳は身体に応えて、
産後の身体の回復はあまりよくなかった。
でも、かわいい赤ちゃんを抱いて・・
望んでいた幸せを手にしたのだと思ったし、
お母さんになったのだから、泣き言を言っている場合ではないと
自分に言い聞かせていた。

１ヶ月検診で体重は増えていたので
決して母乳が足りていないわけではなかった。
そのことに安堵して自宅に帰ってきた。
それでもやっぱりあんくは眠りが浅かった。
夜中に目覚めて何度も泣くので、あんくと私は別室で寝た。
お腹が満たされても寝ないあんくを見て姑は
この子は目が堅いな～・・と　驚いていた。

でも、赤ちゃんが寝ないという育児相談は
育児雑誌などでよく目にしたし、
あんくはたまたま敏感なタイプの赤ちゃんなんだと
私は思っていた。

睡眠不足の辛さよりも
あんくが生まれたことで姑の干渉が増したことに
私は苛々を募らせていた。

待たれ、望まれ、喜ばれて生まれたこどもなのに
寝かすことも満足にできないことを指摘されるのがとても辛かった。
夕方、食事の支度をする頃になるとあらわれて、
あんくを自分がみていると強引に連れ去っていく姑、
それを素直に喜べない自分がいた。
その後決まって、育児の蘊蓄を聞かされるから・・。
そして自分の考えを正しいと疑わない人だから、
押しつけてくる人だから・・。
姑は元幼稚園の先生。
人に干渉されることに慣れていなかった私には、姑の存在は驚異だった。
私もまた人一倍お母さんになることに憧れ、育児に理想を持っていたから。
あんくがどんなに寝なくても、誰かに助けてほしいとか、代わってほしいとか、そんな思いはなかった。
ただ、静かに見守っていてほしかったのだ。

あんくの話をするつもりが、嫁姑話で終わってしまった・・(-_-;)　失礼。

づづきは後ほど・・。