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それにしても　私のこのブログ
「睡眠障害」の記事だけに　
やたらたくさんのブログ拍手を頂いており…＠＠

確かこのブログ拍手の機能って　
記事書いたときにはなかった…と思うのですが
更新滞っていたにも関わらず
こんな古い記事にアクセスして下さる方がいらっしゃるのは
どうやら「自閉症」＋「睡眠障害」で検索しておいでになる方が多いからなのですね


それだけ　幼児期の発達障害のこども達には
睡眠に問題が出るケースが多く
お困りの方が多いということ…
ネットに情報を求められているのは
医療機関に相談されている方が少ないからなのでしょうか…
　
それとも　相談されていても　
なかなか薬では改善されないということ…？


あんくの睡眠障害は　薬の服用ではなく
４歳から保育園に通うようになって
生活習慣を整えることで就学の頃までには
夜中に起きることもほとんど無くなっていったので

薬の服用を考える切欠は睡眠のことではなかったのです


今回は　睡眠障害も含むお薬の服用のことでいただいたコメントだったので
これを機にあんくの薬の服用のことを振り返って
記事にしておこうと思い至りました


書き始めると長くなる予感…　(;￣ー￣A


一度に書けないと思いますので…
薬を飲ませはじめた切欠と
その頃どう考えていたか…という辺りを　今日は書きたいと思います。

ちなみに…
あんくは　１９歳の今も薬を飲んでいます
薬を飲んでいなかった期間は中２から高２の３年間と
卒業後の半年ほど…
ずっと同じ薬ではなく薬の種類は何度か変わっています

あんくの薬は多動や衝動的な行動で
向うべきことに集中できない…その症状の改善での服用が殆どでした

９月に薬の服用のことで昔の記事にコメントを寄せて下さっていましたが
その返信が　遅くなってしまいました

ごめんなさい…Kazさん…；；


お返事が遅すぎてもう解決済みだったら
それに越したことは無いのですが…


もしも　あんくのことで何か参考になるようなことがあれば…と思い
今更ですが　書き残しておきたいと思います



何しろコメント頂いた記事自体５年以上前の記事で…
自分で何書いてたっけ…と　思うような…


昔の記事を読むと…　
うん…　まあ…　本当に好き放題に書いていたので…
自分のテンションの高さに驚いたり…
失言もあったのかな…と


一つ前の記事に書いたように…　
誹謗的文章だと言われても仕方ないのかな…と
発信することが恐ろしくなったりもするのですが…


そう思われるような記事があるにしても


「心を痛めている」と手紙を送られた方からの連絡は未だ無く


お尋ねできるのなら詳細をお尋ねして
話し合えることなら話し合いたいと待っていますが
記事更新から２週間経っても手紙の方からのアクションは無いまま…

このままで更新するのも心苦しいですが
ブログを消したくない…という思いは譲れないので
管理人は引き続き
記事を読まれたお手紙の方…
お手紙の方に相談された方…からの連絡を待ちつつ
ブログの更新はしたいと考えています


アクセスして下さる方がいらっしゃる限り此処は消さずに
細々とですが…書き続ますので
懲りずにおつきあい頂けると嬉しく思います


なお　ご意見やご感想、
お答えできるご質問や記事へのご要望には
時間がかかるかもしれませんが
出来る限り返信したいと思っていますので
コメントやメールフォームご利用頂ければ幸いです


相談にのって下さった方々に此処からも改めて感謝申し上げます


ご心配をお掛けしました

ご無沙汰しております


長らく更新しておりませんでしたが
あんくも私も　お陰様で元気に暮らしています



さて…

久しぶりの記事だというのにご挨拶もそこそこに
近況のお知らせもしないまま
いきなり戯言のような意味不明のタイトルで申し訳ありません



先日　住んでいるお寺の住職宛てに　一通の手紙が郵送されてきました


定型内の大きさの茶封筒に
宛名は　

　○○寺（こちらのお寺の名前）住職　
　　○○ ○○（あんく父のフルネーム）様

と、ペン書きされた封書…

宛先の住所は日頃家としてもお寺としても使っていない
電話帳だけに記載されている敷地内の番地で届いていました

こちらが住所を知らせたり公開したりして
ご存知の方ではなさそうで

裏面には心当たりのない差出人名が苗字だけ…
併記された差出人住所は　
市町名（合併前の旧町名）までしか書かれていません



それでも住職宛てに届いた手紙だったので　お寺関係の書類かと
あまり気にもとめずそのままあんく父に渡していました


ところが　その手紙を開封したはあんく父・・・



　「・・・・・・・・


　　・・・・・・・・何だ？これっ！


　　はあ〜・・・・？何のことだよっ！」


と、突如　ただでさえよく通る声をいつにも増して張り上げ叫んだかと思うと
怪訝そうに封筒の裏表を交互に返しては
宛先と差出人名を確かめています

理由を尋ねると黙ってその手紙を私に差し出しました

中にはA4の再生紙？に筆書体でプリントアウトされた手紙が入っていました


内容は…
　

インターネットにこちらがどなたかを３年に渡って誹謗し続け？
その相手の方から相談を受けて自分も心を痛めている…？
と仰る同業者…らしき方からの忠告…？　

こちらの行いを非難し謝罪と話し合いを勧める手紙…


あんく父が困惑するのも無理もありません


あんく父　普段ネットには殆ど無縁で…
パソコンを使うのだって　お寺関係の文書や新聞をつくる年に数回、
携帯のアドレス帳さえ

　使うのが面倒だ（使わない方が面倒だと思うのに…）

なんて未だ番号を覚えて一つずつ指でキーを押して使うほどの超アナログ人間・・・

ネットと聞くだけで　毛嫌いするような人なのに
その自分が　ネットで文章を発信して他人を貶している？…と
あり得ないことが書かれているのですから…


全く身に覚えのないこと…



ネットを利用しているこの家の人間…は限られています
こども達はネットに繋いで観たり聴いたり調べたり…
するにはするけれど
発信しているのは　私だけですから…


こどもの画像…　お寺の画像…と言えば…


そう…このブログ……

此処しかありません…




あんく父は　私がネット上に文を綴っていることは知っているのですが
ブログがどういうものか・・
またその内容までは把握しておりません


でも　以前あんくに関わる活動の中で通信を発行していたことがありましたし
頼まれて他の通信等に原稿を書いたり
話をする機会を頂いたりしたこともこれまでにあり
それらは読んでいたので
私がブログにどういうことを書くのかも想像できる…と言います


日常の出来事の一つとして
あんく父の言動をブログのネタにしてみたり
見苦しいバトルの模様を晒したこともあったかもしれませんが

「世界中に発信してやる〜！」と叫んでも

「おお！　書け書け！　こっちも法話のネタにしてやる！」

と　家族の失態を平気で晒しても　笑いがとれればＯＫ…と
いうような芸人もどきのお互いの暗黙のルールの下

自由に書いてきた此処…


現実の知り合いにも　公開したり
検索で偶然知ってアクセスして下さっていたりして
記事の感想を直に話して頂くこともことも少なくはありませんが
ネットを通じて知り合った方々とこのブログ上で交流したり
見ず知らずの方がコメントやメールで言葉を交わすことで

あんくの成長の喜びを一緒に喜んで頂いているように嬉しく思ったり
想いを共有でき喜んだり
温かな言葉に力を頂いたり
上手くいかないことには　助言や励ましを頂いたり

あんくと暮らして楽しいことばかりではなく
あんくや他の人との関係で苦悩したり
自身の至らなさや過去の後悔や反省も込め書いているので
お見苦しいところも沢山あるかもしれません…

決して綺麗なことばかりを書いてきたのではないから…
読まれた方が不快に思われたとしても不思議はないこと
こちらの間違いには「それは　違うでしょう」と
それを指摘しお叱りを受けたこと　
例えそれが　厳しい言葉であっても
記事の内容に関して届けて下さった言葉には
こちらも　受け止め言葉を返したいと思ってきました

自身の迷いには違う視点での見解や時には厳しい意見も頂き
気付かされたり　考える切欠を頂いたり
言葉を交わすことで　解り合ったり…
読んで下さった方々と心を通わせてきた大切な場所…

私の心のままに綴ってきた場所
嘘や事実と違うことを書いたつもりはありませんが
それもまた「一方的な解釈…」と言われてしまえば　
それはそうなのかもしれない…と　思わずにはいられませんでした


あんくとの日常や成長…
あんくの支援や　教育、福祉のことで私が学んだこと…
日々の出来事で思ったこと考えたこと…

それらを書き留め　公開することで　
決して平坦ではない自閉症の人達との暮らし…
文化の違いを越えて…　いえ　違うからこその味わいも伝えられたら…
そんなことを考えて　書いていましたが

決して誰かを誹謗し攻撃しようとして書いてきたのでも
自分を正当化したいのでもありませんでした　

だから　届いた手紙に　驚き…　衝撃を受け
　

手紙にあるように　私が誹謗的文章を３年にも渡って流し続け
誰かを傷つけ　哀しませているのだとしたら
そのままには　出来ないと思いました


手紙の中にこの地域のお寺に住む方だと書いてあったので
同業者なら　旧町名と苗字だけでも簡単にみつかるのではないかと思い
タウンページを開いて　他の寺院に問い合わせてみることに…

小さな町のこと
宗派が同じなら近隣のお寺同士も顔馴染みでは…と考えたのですが
いくつかの寺院に問い合わせてみましたが
手紙の苗字のご住職はいずれも心当たりがないという回答　
電話の先ではわざわざ調べて下さったり　
観光協会に問い合わせてみては…と勧めて下さったり
お手間をおかけしたわけですが　
結局はみつからず
お手紙の主の方に直接お尋ねする道が途絶えてしまいました


　住所も名前も実在する方なのか…


　お寺に住んでいる…と書かれているけれど
　住職ではないのかも…

　お寺とは無関係なのかも…


　本当にこのブログのことだろうか…　



ますます解らなくなってしまいました



　君が書いたことに関しての手紙なら
　其処でで呼びかけてみれば…？


「悪戯ではないか」と憤慨していたあんく父も　
私がその手紙を読んで混乱している様子、
差出人の方を探そうとしていることを知ってそう勧め

相談に乗って頂いた方からも
疑心暗鬼になっているこちらの心を心配して
「思うことをブログ上に書いたらいい」と助言して下さり


こちらに手紙を公開させていただき、記事にすることに思い至りました。



お心当たりの方が　この記事をご覧になったら
コメントでもブログサイドのメールフォームからでも構いません

すでにこちらの住所とあんく父を特定なさっているのなら
お手紙でもお電話でも結構です
今度はお返事させていただける範囲のご連絡先と差出人名を
お書き下さって再度ご連絡頂きますようお願い申し上げます


また　アクセス下さった方でお気づきのことがございましたら
お知らせ頂けると　助かります


では…　追記に　お手紙の全文掲載させて頂きます　

さて、最大限のコネを駆使して掴み取った(?)
ペアレントメンター養成基礎講座の受講の日、

自宅ではその日は家業の予定がある日でした

私が居なくても　どうにかなる仕事でしたが
あんくが　数時間一人になる時間が出来てしまい
あんくを残しては行けない空気…

ショートステイの申し込みも間に合わず
久しぶりに　管理人の実家を頼ることに…

実家経由、会場行き…
実家に着くやあんくは　凄い勢いで実家へと入っていきました。。

　「あんく、いってきま〜す」　

呼びかけても　すでに心はお祖母ちゃん家

　「あんく！　いってきます！」

あんくの前に　回り込んでしつこく言う


あんく、面倒臭そうに

　「いってらっしゃい　いってらっしゃい」

見向きもしません…　つれない…（；＿ｑ））

管理人、めげずに　無理矢理ハイタッチ　(￣−￣メ)


家を出て３時間…
久しぶりの長距離、高速道路の運転で　
ついついアクセルを余分に踏み込んでしまいます　（暴走族　復活…(^▽^;)

　
…というわけで　意外に早く到着。。


会場の駐車場が一杯だったので　隣の大型ショッピングモールに車を駐車

時間があったので
のんびりショッピングモールをウィンドウショッピングして時間を潰していて

中にあるカフェで　コーヒーでも飲もうと入る。。
ふと　携帯を見ると
Σ（゜◇゜；）　ゲッ…

受付時間　すでに始まっているではないですか！！！

車の時計が壊れていたのでした　...(　= =)
　

慌てて　コーヒーを流し込み
会場へダッシュ！　=ε=ε=ε=ε=ε=ε=(;-_-)/

(^u^;)ハァハァゼェゼェ…
結局　ギリギリにバタバタする…といういつものパターン　...(　= =)

始まる５分前でした　_( -"-)_セーフ!

…に　行ってきました　

昨年隣の県で開催されたのですが
受講出来る状況になく断念した講座

ペアレントメンターとは　自閉症（発達障害に拡大されつつあるとか…）児の親による
自閉症児（発達障害児含む？）の親の為の相談を受ける人…のことらしいです

正式な資格ではないそうですが
そう少なくはない発達障害児の親御さんの悩みに
同じ親の立場でお話をお聞きすることは
これまでも少なくなかったので
是非とも　知っておきたいな〜…と　思っていた内容の勉強でした



今年はなんと　県内での開催！！（…とは言え　同じくらい遠いけれど…）
県の自閉症・発達支援センターの主催です



案内をいただいたのは７月の中旬
あんくが小学部中学年の頃に出来中学部までお世話になっていた
地域にたった一つのコミュニケーション発達支援センター、
当時担当して下さったＮ先生からの案内でした

活動にも　都度お力添えをいただき、
あんくの卒業前の移行支援会議にも出席していただいた
また　あんくの思春期のさしかかりの
大混乱期にも　ご指導いただいた…あのN先生

こうして思い返してみれば　
ここでの数年間も　あんくの成長にはとても大きかったです

就学前に通った隣の県での療育と方針もさほど違わず
あんくに必要な支援を　都度提案して下さり
あんくが　学校に行けなくなるのでは…というほど状態の悪かったあの頃
担任の先生と疎通をとって助言して下さったのもＮ先生でした

県外の学校に通っていたから受けられた
教育や福祉サービスもたくさんありましたが
県内の学校に居ないことでデメリットとなる
不足しがちな居住地での情報や繋がり…
それを補うことが出来たのも
この支援センターや　活動の場があったからこそでした

数年前、大きくなった新しい支援センターにいらっしゃったN先生ですが
春から　県の発達支援センターの地域センターのような機関が新しく出来
今度はそこで　ご活躍とのこと

ご案内いただいたことも嬉しかったですが
今もこうして　この地域のこの業界（？）の第一線でのご活躍を
とても嬉しく　早速電話にてお礼と　
申し込みをしますとの報告を入れていたところ…


でもでも…　
案内をよくよく見れば　募集定員はたった１５名
県の広域で案内されている中でのたった１５名
その上親の会の代表者の推薦…というのが条件になっているではありませんか

　||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||

去年、某自閉症の支援団体の地域組織を退会し
籍は本部に置いておりそこからの情報は得ているものの
社会的な活動の場は失ったまま…

他に所属しているのは　TEACCHプログラム研究会だけで
これこそ　今や幽霊会員に近い状態　...(　= =)
それに　親の会ではない…　

そんな自分には参加資格ないのでは〜……　(|||＿|||)ということに落胆。。

そうして　グズグズ迷っていたのでした


そんな時、奏さんの言葉に触れ、
いつまでも足を止めているわけにはいかない…
と奮起して　ようやく動き出す決意をした管理人

実は　前々から隣の県の自閉症支援団体の方から
入会のお誘いをいただいていたのでした。。

火曜日の会のメンバーも所属し
PECSの学習会の方々も所属されている
そちらの団体に入れていただくことを
どうして躊躇していたのか…
変えることができなかったこちらの活動組織…への未練ではなく
個人的な人間関係の焦燥…
喧嘩だとか対立とかそんなものではなく
目指す方向の違いだと　私は思いたかった
違い…と認識しながら　
待っていた自分が間違っていたのだと気付かされたから

だからもう　迷うことはない…


お盆が過ぎ、気づけば申し込みの期日ギリギリでした


籍を置いている本部に連絡し、
隣の県の地方団体の方に移動を申し出たところ
その手続きは思ったより面倒な様子　…　・・・(゜＿゜i)
できれば　来年度からにしてほしい…と言われ

しかし、昨年集団で地方団体を退会した折りにも相談にのっていただいていた
事務局のTさんだったので事情を話すと　
メンターの申込状況を発達支援センターにして下さる…と
入会しようとしている隣の県の団体の幹部の方に連絡をとってくださると仰る

　(゜ロ゜;)エェッ!?

と、こちらが驚いている間に
Tさんは　一旦電話を置いて待つように…と


念のため移籍を連絡…のつもりが　とんだお手数をおかけすることに…


でもでも…
実際メンターは　申し込み殺到状態で
やはり会の推薦があった方がよい様子とのこと…
隣の県の某団体の幹部の方は
学習会や講演会、療育時代の先輩としてもいつもお世話になっているHさんだった

しばらくしてHさんが推薦状を書いて下さるので…との連絡を改めて下さった


そうして　申込期日ギリギリに入会のお願いをし、
センターに申し込み書を送ることができた


本当は案内をいただいた時点でN先生が推薦して下さっていたのかもしれない

それでも　N先生に地方団体を退会したことを話した覚えがなかった

後日聞けば　Hさんが推薦状を書かれる予定が
たまたま　この度のメンター養成講座の講師の先生と連絡をとられることがあって
その先生に　直接こちらの参加のお願いをした…とお聞きする…


　(゜゜;)エエッ


と　さらに驚く…


こうして　お世話になってきた方々の人脈に頼って
さらに　お手を煩わせ
今回のペアレントメンター養成基礎講座の参加許可をいただいたのでした

せっかくの機会、これを再起の切欠にしよう・・　そう思った出来事でした



　

　私情ならそれは　歩みを止める理由にはなりませんよ



奏さんが仰った



具体的な話をあまりたくさんしたわけではなかった



それでも私がグルグルしていることを彼女はすでに察して
モタモタと話し始めたその話を
睡眠不足だというのに長時間聞いて下さって
こちらの現状を的確に捉えて下さっていた

彼女の洞察力…　客観的な見解…　いつもながら救われる。。
　
感情に流される自分に足らないもの…


他人の目線が必要だと師匠に言われたことを思い出す

親ばかりだと難しい、行き詰まる…と言われた先生の言葉を思い出す

奏さんも　仰って下さった


　先生（師匠）みたいな方がいらっしゃったら違ったでしょうね



それはもう…　本当にその通りで…
師匠が此処に居てくれたなら　
当然違っていただろうけれど…(;´▽｀A``
自分の生活圏に居ない師匠に…それを望むことは叶わないことで…
　
今は先生よりさらに遠くに居る師匠に
遠くで療養中の月さんに
相談も出来ないまま…

だから　一人で考えていた…
十分すぎるくらい　休んでいたのだもの…


　後悔しているのですか？


ううん…　後悔はしていない…
あのままでは進めなかった


　罪悪感で動けないのですか？
　
　待っているのですか？


問われて…
ギクリとしてしまった

罪悪感…　無いわけではなかったから…


　その方はもう　別の道を選ばれた…

　だとしたら　待っていることは　その方にも失礼なのではないですか？
　動けないのが　その方の所為になってしまう


奏さんの指摘は　的を射ていた


　今は違う方向に向かっていらっしゃるのだとしても
　
　いつかまた交わる時が来るかもしれない


言われてまた思い出した


前身の活動をやめた時のこと…

あの時にも　先生は萎れる私に同じような言葉を残して下さった

そしてそれは現実になったのだもの…


だから今は　私は私で進めばいいんだと教えられた



奏さんの言葉に
先生や師匠や月さんに与えられたのと同じ勇気を頂いた

火曜会のメンバーと会っていた時、
ここは居心地がいい…と思った

比べる対象あってそう思うのかも知れない…

活動仲間と何年も行動を共にしてきたのに
時々…モヤモヤしたものを　感じずにはいられなかった

ただ大変な現状を語り合い、
「自分だけではない…」という安心を得たり慰め合ったり
他の誰かの無理解や心ない世間の対応を哀しみ批判してみても
社会的な支援の不足を嘆いたり充実を待っているだけでは
いつまで経っても　願う暮らしは得られないのではないかと思った

親だからこそ出来ること…
今だから出来ること…
たくさんあるのに…
支援の様子を実践例として語っても
「貴女だからできること…」
「貴女のこどもと私のこどもは違う…」
なんて言われてしまえば話はそれで終わる　

自分が持ち上げられたり
羨望を受けたりするような立場に居るとさらに居心地が悪くて仕方ない
賞賛されたいのでも　自慢がしたいのでもなく
ただ　一緒に成長していきたいと思っていた
押しつけるつもりもなく　それぞれの環境の違い、こどもの違いにも
目を向けて慎重に言葉にしていた

あんく達自閉症の人達が　生きやすくなるように…
せめてその子と家族の多大な負担が減るように…

自分も悩みの渦中にあって…
話して心が軽くなったり　
痛みを分かち合って一時的に楽になることはあっても
それだけではいつまでもその暮らしにくさは変わらない…
代わりに支援してくれる人や場所をどれだけ持っても
ますます暮らしにくくなってしまう…それが現実

だからこそ　知恵を出し合い、切磋琢磨して　親子共に成長出来たら…と思ったのだ

覚悟を決めて向き合うことを続けてきた仲間は
その子との暮らしをマイナスにはしていない
幼児期、その子が居ては休めない…という暮らしだったとしても
成長に従ってその子が居ないと淋しい…と仰る
そういうご家族を何人も知っている

でも　会にはそういう方は少なかった

人を変えることは難しい…
自分が変わらなければ…
今も　これからも学ぶことは沢山あるのではないかと思う
あんく達は今もこの先も成長し続けているのだから…
これで終わり…なんて私には思えなかった


だから　学習の場はこの先も必要だと思いたかった


それでももう　それまでの形では無理だった


私は活動の意味を見失っていた


そしてあの日から１年半もの時間が経ってしまった


主治医の先生の講演会を最後に　地域での活動を脱退した


そのことを長く書けなかったのは　そこからずっと動き出せずにいたから…


もちろん　卒業を控えたあんくの支援を休むわけにはいかないし、
個人的には志を失ったわけではなかった…
それでも　社会的には其処に心を残したまま…　
学習の場に身を置くことも少なくなった　
あんく一人の支援に活かすだけ
振り返り、立ち戻って考え続けていた


あの時行き着いたのは　結局最悪の想定…

活動組織の解散…それに近い形…？
いえ…　もっと最悪だった


組織そのものは残った…
残したいという代表者の方の意向で…


意欲を失った仲間の意識をそのままの形で取り戻すことは
出来ない…　だから変えようと提案した
提案したけれど…　


一方では名声や地位を手放したくないと…そう言われているように聞こえた


会員ではなくそちらを選ばれた結果…ということ


　一人として辞めてほしくない


そう仰っていたのに…

　
　ああ…　自分もまた駒に過ぎないのか…


そう思うと淋しかった　虚しかった
私が居たいと思えなくなってしまった


自分が辞めれば他の方々が辞めるだろうことも予測がついた
自惚れてそう思ったのではなく
メンバーの活動への不満を知っていたから…
活動方針が変わらなければ会員は離れていく…
変わらないまま続けたとして
私はもう　潰れそうだった…
とっくにキャパは越えていた


自分が壊したようなもの…